Sembrava solo mal di schiena, ma non lo era: era "Un dolore così reale e tangibile da poter essere visto come una presenza scura sempre accanto. Un alter ego nero che mi tratteneva ogni volta che provavo a muovermi, a chinarmi per prendere un oggetto". Queste le parole di Bianca Zuccarone, 43 anni.

"Mi ci sono voluti 27 anni, ma alla fine sono riuscita a darle un nome: spondilite anchilosante", ha aggiuntpo. Capire i sintomi che la tormentavano da quando era 14enne è stata un'odissea e, alla fine, la diagnosi è arrivata quasi come un regalo. "Ero felice, potevo curarmi", ha detto durante la presentazione della campagna 'SAi che hai la SA?', promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare.

Quando ha iniziato a stare male, Bianca era una ragazzina e faceva molto sport: "Avevo dolori ricorrenti che io chiamavo mal di schiena – ricorda – ma in realtà interessavano le natiche e il bacino. Di notte mi sembrava di sprofondare nel materasso, ho insistito con i miei genitori perché me lo cambiassero, ma il male non passava".

"Esami come il Reuma test risultavano negativi e così tutti dicevano che la mia schiena era come quella di una vecchia, usurata dallo sport. Mi imbottivano di antinfiammatori, io andavo avanti". "Quando finalmente sono stata indirizzata al reumatologo non camminavo quasi più. Il mio ultimo mal di schiena, l'ultimo prima della diagnosi, è durato 18 mesi", ha detto Bianca.

La svolta è stato l'incontro con il suo reumatologo, ma il vero cambiamento è arrivato grazie all'Apmar: "In associazione ho fatto un percorso di empowerment senza nemmeno rendermene conto – dice – Mi hanno insegnato a vivere la malattia come un'opportunità. Grazie a loro sono riuscita a far sparire la presenza nera che accompagnava ogni mio passo, a riprendere in mano la mia vita".

Contro la SA ci sono armi valide, ma per poterle usare bisogna riconoscerla.

Fra gli strumenti messi a disposizione dalla campagna, c'è un questionario in 9 domande:

1) Soffri di mal di schiena e rigidità diffusa alle articolazioni da più di 3 mesi?

2) Il dolore si concentra principalmente nella zona lombare e si irradia a bacino e glutei?

3) Il dolore si presenta anche a riposo e durante la notte ti capita di svegliarti per il mal di schiena?

4) Il dolore peggiora quando resti immobile per lunghi periodi, oppure al risveglio?

5) Al risveglio ti senti rigido e riesci a essere più sciolto nei movimenti solo dopo più di 30 minuti?

6) Il dolore alla schiena e la rigidità si alleviano se pratichi esercizi o attività fisica?

7) Soffri di episodi di infiammazione al tendine d'Achille e di dolore a livello del calcagno?

8) Ti capita di avere episodi di infiammazione agli occhi con dolore, arrossamento e ipersensibilità alla luce (uveite)?

9) Hai meno di 45 anni?

Rivolgetevi al medico se la maggioranza delle risposte è positiva.