Un bimbo di appena 8 anni malato di fibrosi cistica ha scritto a una casa farmaceutica perché abbassi il prezzi di un medicinale di cui ha bisogno. Il piccolo ha anche sollecitato che la terapia diventi disponibile attraverso il sistema sanitario inglese. Nella missiva si legge: "Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo".
Il medicinale è stato approvato dall'Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel novembre 2015 ma non è stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il Servizio Sanitario Nazionale inglese. Nel rispondere al piccolo, l'azienda ha detto che "condivide la frustrazione" di Luis e delle migliaia di persone in Inghilterra che attendono l'accesso al farmaco. E se il mese scorso il segretario alla salute ha invitato l'azienda a velocizzare la procedura, l'Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe alla dita di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10.
A maggio Luis è stato tra le centinaia di bambini affetti da fibrosi cistica a scrivere al primo ministro inglese Theresa May per chiedere l'accesso al farmaco, che potrebbe cambiargli la vita e che si ritiene sia appropriato per circa il 50% dei pazienti. "Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev'essere molto dura per te e la tua famiglia. Sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco", ha risposto Theresa May.
