Parent Project è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavorano per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Ladistrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parte, nel mese di dicembre, il “Natale IncaRtevole” di Parent Project, campagna di raccolta fondi per la quale ricercano volontari, nelle principali città italiane, che confezionino doni natalizi in cambio di un’offerta. Il ricavato della raccolta fondi andrà a sostenere progetti di ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e una rete di centri ascolto gratuiti a supporto delle famiglie che già convivono con la patologia.
per quanto riguarda palermo ecerchiamo volontari per i punti vendita Sephora via Maqueda e c/O centro commerciale conca d oro. Per maggiori info natalepalermo@parentproject.it o il mio profilo facebook.
Graxie Antonella (referente per palermo)
Natale IncaRtevole” di Parent Project
03 Dic 2014
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