Arlo ha solo un anno e non ha mai visto la luce del sole, avendo vissuto solo in ospedale. Il suo problema è la rara malattia polmonare che lo costringe attaccato alle macchine per poter respirare. Martedì scorso ha festeggiato il suo anno di vita. La sua patologia porta un nome difficilissimo: malattia polmonare interstiziale da deficit di ABCA3 ed è così rara che non è mai stata diagnosticata prima nel Regno Unito.
Eppure Arlo è sempre allegro, non ha mai smesso di sorprendere i genitori e il personale medico con le sue risatine. "È un bambino coraggioso e nonostante quel che sta passando sorride a tutti quelli che incontra. L’altro giorno l’ho tolto dal letto e ho provato a tenerlo sulle ginocchia, seduti su una sedia. Ma i fili e i tubi non mi permettevano di arrivare così lontano. Mio figlio è confinato in una stanza, vive in un angolo dell’ospedale", racconta il padre Mike.
Arlo infatti non può tornare a casa. Al momento non esiste un respiratore portatile abbastanza grande per le sue esigenze, così non si sa se potrà mai uscire dal reparto di Terapia intensiva del King’s College Hospital di Londra. La sua famiglia però non lo lascia mai solo, mamma e papà fanno i turni per poter coccolarlo e assisterlo, così come i fratellini Luca e Sonny, di 7 e 3 anni, che gli leggono favole, ascoltano musica e trascorrono serate a guardare film sul computer.
Esistono solo 200 casi in tutto il mondo con questa malattia. Quando è nato Arlo, dopo una gravidanza normale, nessuno era preparato a quelli che sono stati sviluppi devastanti di una malattia così rara. "Quando è nato respirava in modo curioso ma neppure i medici avevano capito che ci fosse un problema", ricorda la mamma, Chantal. Dopo qualche ora però il piccolo è stato trasferito in Terapia intensiva dove è stato intubato. All’inizio si era pensato a una polmonite, ma dopo lunghi esami, a distanza di due mesi, è arrivata la diagnosi.
Non si può guarire da questa malattia, ma una serie di trattamenti aiutano a prevenire infezioni e ulteriori complicanze. Alcuni bambini vengono sottoposti a trapianto di polmoni, ma è alto il rischio di sviluppare gravi complicazioni. Arlo nell’agosto scorso ha subito la tracheotomia, ma non ha mai smesso di sorridere alla vita, stupendo con la sua allegria anche i medici dell’ospedale: "Questo bambino ha insegnato tanto a tutti noi".
